除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
广州增城6项特色小吃制作技艺标准通过国家平台认证******
正果云吞 广州市增城区政府 供图
中新网广州12月28日电 (记者程景伟)记者28日从广州市增城区政府获悉,据全国团体标准信息平台近日公布,广州市增城区的正果云吞、兰溪濑粉、鲮鱼皮、派潭盖仔粉、朱村鸡饭、东江鱼包等6项“增城小吃”制作技艺标准通过认证,成为广州市第一批获得国家信息平台认证的地理特色小吃标准。此举标志着广州增城区“粤菜师傅”工程——“增城小吃”标准化工作取得重大进展。
今年以来,广州增城区大力推动“增城小吃”品牌创建,对区内正果云吞等6项“增城小吃”制作技艺团体标准进行研究制定,借鉴“兰州拉面”“沙县小吃”“柳州螺蛳粉”等特色小吃产业发展成功经验,以“粤菜师傅”工程为契机,深挖区内广受好评的特色小吃项目。
兰溪濑粉 广州市增城区政府 供图
增城区通过镇街推动、民众推选、协会推荐,陆续对十几项增城特色小吃进行深入研究和综合分析,根据优中选优的原则,最终确定正果云吞等6项“增城小吃”作为增城区第一批标准体系创建项目,擦亮“增城小吃”品牌,推动增城饮食特色化、品牌化、标准化。
在充分调研的基础上,增城区人社局委托广东粤菜研究院(广东省轻工业技师学院)及增城区餐饮协会,对正果云吞等6项“增城小吃”制作技艺团体标准进行反复研究,对增城最具代表性小吃的食材采集、工艺流程、成品规格进行科学规范,成功制定团体标准。
据介绍,增城充分利用广东省、广州市级“粤菜师傅”培训室、培训基地等平台,组织师资条件优秀、培训质量过硬的职业技能培训机构,按照制定并发布的“增城小吃”标准,开展培训“增城小吃”技能人才行动,今年以来培训相关技能人才260人。
同时,增城区大力落实创业优惠政策,鼓励“粤菜师傅”技能人才回乡开办具有“增城小吃”特色的农家乐、小餐馆或外出创业发展。以正果镇正果老街为例,该旅游区自主创业70多户,从事“增城小吃”相关产业的超过90%,带动就业近300人。(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)